Ilustración de tapa: Tomás Barrientos
Diseño: Gerardo Miño
Composición: Eduardo Rosende
Edición: Primera. Octubre de 2015
ISBN: 9788416467532
Lugar de edición: Buenos Aires, Argentina
Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.
© 2015, Miño y Dávila srl / Miño y Dávila sl
Miño y Dávila srl
Tacuarí 540
(C1071AAL)
tel-fax: (54 11) 4331-1565
Buenos Aires, Argentina
e-mail producción: produccion@minoydavila.com
e-mail administración: info@minoydavila.com
web: www.minoydavila.com
Agradecimientos
Pequeño trabajo, inmensas gratitudes.
En primer lugar, a las mamás y los papás que conforman la Asociación Argentina de Padres de Autistas (A.Pa.deA.), ámbito privilegiado para movilizar ideas. Agradezco especialmente a Silvia Silvera, Julieta Vich, Verónica Capurro y Luis Campitelli haberme enseñado la infalibilidad del amor por un hijo. A mis compañeros Claudio Covetta, Mariana Della Porta y Jazmín Di Paola gracias por amenizar la jornada y brindarme su afecto. Un reconocimiento particular a los padres integrantes de la actual comisión directiva: Ricardo Saldaña, Jorge del Hoyo y Joffre Galibert, por su apoyo permanente a mis inquietudes y propuestas.
En segundo lugar, deseo expresar mi gratitud con quienes aportaron su agudeza intelectual para que el texto que el lector tiene entre sus manos sea mucho más claro y preciso. Bettina Schettini, Paula Masi y Eduardo Leonardelli leyeron borradores del trabajo completo. Silvia Español, Mariana Bordoni y Fernando Rodríguez discutieron aspectos fundamentales del Capítulo 4. Soledad Carretero y Rosario Camarasa aportaron aliento y alegría.
Finalmente, quiero agradecer a quienes alientan mi corazón. Patricia, compartir con vos la vida hace todo más fácil, tu sonrisa todo lo ilumina. Mamá, gracias por la vida y todo lo que vino con ella. Hermanos –Graciela, Ana, Daniel y Patricia– cada cual a su modo, especialmente a Patricia quien en estos últimos años se convirtió en mi Superheroína favorita. Amigos –Mariana, Emi y Oliver– gracias por estar siempre ahí. Té con Masas –Vanina, Ana y Gabriela– gracias por las carcajadas en los albores de este texto.
En los pliegues del aire
hay un camino que nadie ve
que trae la luz furtiva
de tus pupilas mirándome.
J. Fandermole
Introducción
Internet es una herramienta sumamente útil. Si escribimos en el motor de búsqueda más conocido: intervención para niños1 con TEA, encontramos más de cuatrocientos mil resultados. La información está al alcance de todos. Sin embargo, el gran caudal puede, como ocurre con el río desbordado, arrastrarnos a la confusión. Los Trastornos de Espectro Autista (en adelante TEA) son una alteración del desarrollo de abrumadora complejidad. La tarea de colaborar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esa condición es, por tanto, compleja. Afrontar con éxito una empresa de esa índole implica, para los familiares y profesionales, poseer información relevante para tomar las decisiones más ajustadas posibles.
La consulta más frecuente que realizan los padres de niños con TEA, por ejemplo, es por las características de su tratamiento (Della Porta & Martínez, 2014). Sobre este tema contamos, a grandes rasgos, con dos tipos de publicaciones. Por una parte, con mayor frecuencia y facilidad, puede accederse a guías genéricas de información para padres y profesionales, y por otra, podemos acceder a publicaciones sobre la eficacia de los tratamientos.
Sin embargo, a nuestro criterio, existe un hiato entre las guías que describen algunos programas de intervención y las publicaciones sobre estudios de eficacia. El presente trabajo intenta ser un puente entre estas dos orillas de información, revisando algunas cuestiones no abordadas por las publicaciones anteriormente mencionadas.
Nuestro objetivo no es explicar cómo se implementan y desarrollan los programas de intervención, para ello están los respectivos manuales de implementación elaborados por sus creadores. Tampoco es presentar un metaanálisis clásico de los resultados obtenidos por investigaciones sobre la eficacia de los programas.
En las páginas que siguen presentamos una visión panorámica y crítica de algunos aspectos nucleares de la intervención psicoeducativa para niños con TEA. Los aspectos discutidos surgen de revisar sistemáticamente los puntos nodales que en la actualidad están siendo el foco de la investigación empírica: (i) la relación entre la conceptualización actual de los TEA y los rasgos definitorios de la intervención psicoeductaiva, (ii) los sistemas de clasificación de programas, (iii) la distinción entre programas (comprensivos y específicos) y técnicas de intervención, y (iv) el análisis multidimensional de los programas comprensivos.
En su conjunto, el libro gira en torno al análisis y descripción de los programas comprensivos para niños con TEA al tiempo que caracteriza sus alcances y límites, intenta esclarecer hacia dónde apuntan los objetivos de intervención y clarifica el foco de la misma.
La información que se presenta resulta útil para las personas e instituciones que se dedican a la prestación de servicios para niños con TEA. Pretende ampliar la mirada sobre las prácticas de intervención proyectándola más allá del horizonte percibido y se encuentra al servicio de los procesos de toma de decisiones. El presente trabajo fue escrito con la intención de ofrecer orden en un campo por demás profuso y extenso, y generar preguntas pertinentes sobre diferentes aspectos de la intervención psicoeducativa.
Los temas tratados en este libro también resultan útiles para los estudiantes de las carreras de grado y posgrado vinculadas con la educación y salud. Afortunadamente la discusión sobre la intervención psicoeducativa para niños con TEA está cobrando mayor importancia en la agenda académica. Asimismo, muchas de las discusiones planteadas en este trabajo pueden servir para que los profesionales que se desempeñan prestando servicios y prestaciones para niños con TEA revisen sus propias prácticas.
En el Capítulo 1 se describe sucintamente la historia del autismo como sínrome. Se focaliza en los cambios relativos a su descripción y conceptualización desde los primeros escritos publicados por Kanner y Asperger hasta los modelos neuroevolutivos actuales. El recorrido histórico tiene como objetivo mostrar cómo se arribó al actual enlace entre la conceptualización de los TEA como alteración evolutiva (de las capacidades que nos permiten interactuar socialmente, comunicarnos y desarrollar conductas adaptativas al entorno) y la intervención psicoeducativa.
En el Capítulo 2 se mencionan las diferentes intervenciones propuestas para niños con TEA y se resalta el consenso por la intervención educativa o psicoeducativa. Se deja en evidencia que, a pesar del concenso, resulta difícil encontrar una definición sobre esta modalidad de intervención. Consecuentemente, se presenta una definición y se operacionaliza la distinción entre programas comprensivos, programas específicos y técnicas de enseñanza. Se describen las dos grandes tradiciones que orientaron el desarrollo de los contenidos de enseñanza de los programas psicoeducativos. El capítulo se cierra discutiendo la especificidad de la intervención psicoeducativa.
En el Capítulo 3 se ofrece una revisión de los intentos por clasificar las distintas propuestas de intervención diseñadas al amparo de la perspectiva psicoeducativa. Desde principios de la década de 1960 se desarrollaron múltiples intervenciones desde diferentes campos y perspectivas. A fin de clasificarlas, se propusieron distintos sistemas, los cuales presentan algunas dificultades. Atendiendo a ellas, presentamos un sistema clasificatorio basado en prototipos.
En el Capítulo 4 se presenta una revisión comparativa de 14 programas para niños con TEA. Los mismos fueron seleccionados por cumplir tres criterios: son programas comprensivos, poseen un manual de implementación publicado, y cuentan con, al menos, un estudio sobre su eficacia. El análisis se realizó a través de treinta dimensiones compiladas a partir de lo informado por revisiones previas. Luego, se analizan las características de las áreas de intervención propuestas por los programas a través del consenso existente sobre las áreas de intervención consideradas como prioritarias: interacción social, atención conjunta, lenguaje, imitación y juego (Rogers & Wallace, 2011).
En el Capítulo 5 se detallan y revisan los consensos actualmente establecidos sobre la intervención psicoeducativa para niños con TEA (características generales de las intervenciones, perspectivas asumidas, equipo de evaluación e implicación de la familia). Luego se analizan algunos temas, actualmente pendientes de resolución y que guían la agenda de investigación sobre mejora y desarrollo de programas. Finalemente se dicute el Eclecticismo Técnico como posible intervención y se contrasta con los programas comprensivos.